「特定疾患医療受給者証（再生不良性貧血）」が届きました。
本当にありがとうございます…(:_;)uresinamida
通院と薬代だけで…
９月 ￥ ８９，０２０
１０月 ￥ ５７，９４０
１１月 ￥１１２，７２０
１２月 ￥ ８０，２２０
10月分までの分は高額医療費の補助で約７万戻ってきたし、11月以降の分はこの特定疾患医療費を受給出来るようなので、ホッとしているところです。
１月からは輸血をしなくてもよくなっているので、ここまで医療費はかからないんですけどね。それでも薬代だけで２〜３万円かかるし、いつまた症状が悪くなるかもしれないし…
これで９月まで（１年ごと更新が必要）、費用の心配なしに病院に行けます(^^)
（無料じゃないよ、でも１万ちょっとの負担のはずだからかなり楽になります）
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難病情報センター | 難治性疾患克服研究事業の概要
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難病情報センター | 各相談窓口紹介
ただ…
同じ病名（赤芽球癆）であっても臨床調査票を書いてもらえない、申請できても審査保留、未承認になるケースがあるという話も聞いているので、手放しでは喜べないです…
私自身この記事を書いていいのかも迷いましたが、
この申請をするきっかけになったのはこちらの記事
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小川マキBlog:特定疾患認定 -命の切符-
で、これを読んでいなければ…
正直、病院に行くの止めようと思ってました…。
まともにお店も開けられないし、体と心が仕事についていかないし、そもそも病気にかかる前からギリギリの収入。必死で稼いでたサラリーマン時代の貯金がなければ…
でも、
仮に承認されなかったとしても、申請した時点で何かパワーをもらった気がして。
主治医は血液腫瘍内科の専門医です。
実際、このことを主治医に相談した時も、私の場合は、障害者年金が受給される「溶血性貧血」の方が近いかも、といった主旨の助言もいただきました。
今回は、症状や検査結果また治療法などを総合的に判断されて、再生不良性貧血の臨床調査票に記載いただいたものだと思っています。
同じ病名でも人によって様々あるみたいだし、既往症や他の病気などと重なるとまた違った病名になることもあると思われます。
まして難病で患者数が非常に少ないわけですから、
所詮
「病名は病名にすぎない」と私自身は考えています。
同じように病で苦しんでいる方へ。
あきらめないで下さい。
必ず何か方法はあるはずです。
多くの方からアドバイスをいただいたり、リンクをシェアしてもらったり…
いろいろな方々の助言、応援がありました。
またこの受給は、皆さまからの保険料（税金？）によるもの…
何から何まで皆さんの支えで生かさせて頂いてます。
心から感謝いたします。
ありがとうございます。
あと…
「闘病日記を読んで涙した…」と、いつもメールをくれる君にもありがとう！と、この場でも御礼。この記事も読んでくれてるかなあ〜？(^^)
私は、誰か３人に勇気と希望を与えることが出来たらいいなと思って、
いつもこの闘病日記を書いています。
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